Seja rocha, mas também permita-se ser vidro

Um dos comentários certos que nós pais de crianças autistas escutamos é a frase “vc é forte” ou “admiro sua força”, como se a gente não tivesse momentos de fraqueza. Este blog, apesar de mostrar muitas vitórias do nosso delícia, também se permite falar sobre os momentos em que a gente desaba, chora e deseja cuidado – sim, o cuidador também precisa ser cuidado. A gente precisa ser rocha, mas também devemos nos permitir ser um vidro frágil e que precisa ser manuseado cuidadosamente, com dedicação e zelo.

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Antes de saber como caminhar com nosso João, tivemos oscilações de comportamento (muitas vezes levados pelos comentários do tipo “ele é filho único, tem tudo na mão, tá bom de botar mais moral”) e eu me perguntava se não seria só isso mesmo que poderia justificar acessos de raiva e mordidas dele conosco. Após as intervenções e acompanhamentos vimos que a maneira dele se expressar era morder (quando não queria algo, já que uma criança de 2 anos com atraso na fala na época é impossível saber que existem outros meios de dizer o “não” que não seja pela fala e como ele não falava a maneira como ele encontrou de negar um passeio ou até mesmo tomar banho era mordendo).

Já aconteceram dias em que chegava no trabalho com os braços roxos de beliscões ou com marcas de mordida e confesso sim que sofria não com as marcas físicas, mas com o meu fracasso em não conseguir ensinar ao meu próprio filho que ele pode negar algo sem agredir. Várias vezes chorei sozinha, seja no banheiro do quarto ou de madrugada, enquanto dirigia… aproveitava quando ele não estava por perto e a cada olhada naquelas marcas eu me sentia incapaz, era como se elas dissessem “você mais uma vez fracassou” e me permitia chorar, soluçar de choro como se esgotasse toda a fraqueza e pudesse respirar fundo para novamente encher o tanque da força pra seguir em frente.

Até hj escrever isso me dói pois a gente quando bota uma vida no mundo se cobra por tudo e quer se vestir com a mais forte armadura para ser vitoriosa em todos os ensinamentos que damos aos nossos filhos. Mas a gente precisa entender e aceitar que, quando tem filhos especiais ou não, nunca vai ser como planejamos. Pode ser bem melhor ou um desafio e tanto.

Lendo blogs e textos sobre autismo vi esse que explica muita coisa:

Cansaço: Nível de estresse de soldado

O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders. De acordo com a pesquisa, mães que convivem com o autismo dos filhos empenham por dia duas horas a mais com cuidados do que as mães de crianças sem a síndrome, e têm mais interrupções quando estão no trabalho.

Ao longo do dia, elas também apresentaram duas vezes mais probabilidade de estarem cansadas e três vezes mais chances de passarem por um evento estressante. Segundo os responsáveis pelo estudo, é desconhecido o efeito a longo prazo sobre a saúde física dessas mães, já que o elevado estresse pode afetar o nível de glicose, o funcionamento do sistema imunológico e a atividade mental.

E realmente a gente se sente desgastada demais. Respiramos fundo, entendemos os momentos de crise e sabemos que já elas vão embora e que com muito amor e abraço nessas horas tudo volta a normalizar e a acalmar. Quando a crise vem, precisamos de muita calma (acho que é por isso que Deus escolhe sabe, pois a gente se não tem, vai aprendendo a ter).

Um casal amigo nos relatou uma vez que uma mulher conhecida deles tem um filho autista e, sem marido por perto (ele viaja muito) e sem família para dar uma força (moram em outro estado), ela acabava resolvendo as crises da criança com grito e palmada. (Nada de condenações aqui hein? Ao invés disso vamos fazer um exercício de se colocar no lugar do outro. O que você faria quando o seu filho, a pessoa que você mais ama no mundo, está em um momento de descontrole por estar com sono ou querer brincar e não entender que é a hora de dormir; por não entender que precisa tomar banho ou diversos outros motivos que podem ocasionar um momento de tensão nessa criança. Por mais que você queira abraçar, beijar, dizer que vai ficar tudo bem, isso demora o tempo necessário para você entrar em um desgaste fora do comum). E se você não tem pessoas de suporte para aliviar esse momento, você pode acabar se descontrolando também, gerando uma piora do quadro dessa criança.

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Às vezes tudo o que a gente precisa precisa é de amparo e carinho…

A gente precisa amparar esse cuidador. Ele precisa de um momento para ele, para seu lazer, para se cuidar, para se lembrar que também precisa olhar para si e fazer o que gosta, para, quando retornar para casa, estar mais forte no cuidado da criança.

Eu e meu marido nos damos esse presente às vezes. Vamos ao cinema, fazemos programas que nos lembra quando éramos apenas nós dois. (Se os casais de crianças “normais” precisam, os de crianças especiais precisam ainda mais!). E para isso temos um anjo que fica com nosso João. A avó paterna dele. A quem eu devo muita gratidão.

Se você tem uma pessoa da família ou não que tem uma criança especial, se prontifique a ficar com essa criança para que esse cuidador (ou cuidadora) possa sair um pouco, se divertir, respirar um pouco para retornar com as baterias carregadas. Um gesto de carinho desta magnitude é o maior presente que essa pessoa pode receber.

Dos presentes diários…

Semana passada eu conheci uma mãe que é um dos presentes que este blog vem me proporcionando. Ela desconfia de autismo no filho, leu este blog e conversamos um pouco. Senti meu coração em paz quando pude ajudar colocando luz no caminho escuro em que ela se encontrava para iniciar sua caminhada. É para isso que este blog existe. Sonho em um dia que nós pais não tenhamos que passar por um longo período de dúvidas e angústias até sabermos por onde caminhar com nossos filhos especiais.

Vi este texto traduzido no blogLagarta vira Pupa e toda vez que leio me acalma o coração. São palavras de acalento e amor.

Você vai falar hesitante no início, mas você vai encontrar a sua voz. Você vai ver que ninguém conhece o seu filho melhor do que você faz. Você vai respeitosamente ouvir os especialistas em cada campo. Você vai valorizar a sua experiência e os seus conhecimentos. Mas você acabará por lembrar que, enquanto eles são os especialistas em ciência, você é o especialista em seu filho.

Fonte: http://adiaryofamom.com/2009/05/01/welcome-to-the-club/

 

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